Това е Светлин Добрев. Светли. Той е на 10 години, живее в Бургас, най-много обича да тича в големия двор, да гони кокошките, да танцува, да играе в градината.
Светли ходи на училище, но с всяка следваща година разликите между неговите способности и тези на останалите деца става все по-осезаеми. Много деца като него отпадат от училище точно заради това.
Светлин е роден със Синдром на Даун. Това е генетично състояние, с което всяка година в България се раждат около 100 деца. Синдромът води до забавяния във физическото и умственото развитие и не се лекува. До съвсем неотдавна повечето деца с такъв синдром бяха изоставяни на грижата на държавата и животът им преминаваше в институции. За щастие, през последните години България възприе практики, с които децата с увреждания получават възможност за пълноценно подкрепено развитие в семейството или в среда, близка до семейната.
Но както всички други деца, и тези със синдрома на Даун също един ден порастват. Опитайте за момент да си представите тревогите на родителите на такова дете – “Какво ще стане с детето ми един ден, когато мен няма да ме има? Кой ще се грижи за детето ми, когато порасне? Направих ли всичко необходимо, за да го подготвя за трудностите в живота? От какво ще се издържа, как ще живее? Ще има ли приятели? Ще се чувства ли обичан и пълноценен?“
Въпросите и тревогите на тези хора са реални. На много места в света подготовката на децата със Синдром на Даун за реалния живот започва отрано и повечето от тях се реализират успешно на трудовия пазар – с малка, но навременна и добре обмислена подкрепа от страна на обществото.
Започваме този проект малко като лабораторен експеримент – с малка група с деца с Даун и техните родители. Готови сме да се учим в движение – заедно с децата и родителите. Вярваме, че ще успеем, защото положихме усилия да се подготвим за дългия и труден път, който ни чака. Намерихме много приятели и се срещнахме с вдъхновяващи примери на работещи практики в Западна Европа. Преодоляхме собствените си съмнения – а това е първата стъпка да спечелим и доверието на много хора, институции и организации, на които ще разчитаме за подкрепа, съвети и доверие, за да успеем.
Първата стъпка е да разберем как методиките за формиране на трудови умения, разработени и прилагани успешно на други места по света, ще заработят при Светли и други деца като него. Какво трябва да променим, какви хора трябва да ангажираме, как да ги обучим, как убедим бизнеса, че наемането на работа на младеж със синдром на Даун не е благотворителност, а просто нормално наемане на работа? Какво точно могат да правят хората със Даун в една фирма – какви производства, какви услуги и какви дейности са най-подходящи за тях?
Както виждате, въпросите са много, отговорите предстоят, но все пак вярваме, че сме задали правилните въпроси. А това е първата крачка, за да могат хиляди родители на деца със синдрома на Даун в България един ден да заспиват спокойни за бъдещето на децата си.